Onze eerste bijdrage

vasculaire parkinsonisme

We ontvingen een bijzondere brief van Francis over haar vader, die leeft met vasculaire parkinsonisme. Een ziekte die niet alleen lichamelijk ingrijpt, maar ook het dagelijks leven van een gezin volledig verandert. Haar verhaal raakte ons. 

Daarom willen wij ons inzetten om aandacht én steun te geven aan onderzoek en ondersteuning rondom vasculaire parkinsonisme.

Het verhaal van Francis .......

Eindhoven, 30-04-2026

Beste heren van LOL,

Wat een super idee zijn jullie aan het ontvouwen. Een mooi project waarin leeftijd geen rol speelt en het vooral gaat om betrokkenheid, aandacht, menselijkheid, 30 jaar vriendschap, plezier en een vleugje wijn natuurlijk.

Ik sprak met jullie op koningsdag en Henk vroeg me een stukje te schrijven over mijn goed doel. Aan één kant succes met het uitkiezen ervan want er zijn zoveel doelen welke wat extra aandacht kunnen gebruiken. Aan de andere kant kun je het dan ook niet verkeerd doen, alle doelen zijn waardevol 😊

Ik ga jullie een beetje kennis laten maken met een aandoening welke nog niet zo bekend is bij veel mensen. Namelijk VaP , vasculaire parkinsonisme. Deze aandoening wordt veroorzaakt door beschadigingen aan de bloedvaten in de hersenen, zoals herseninfarcten of beroertes.

Hoewel de symptomen lijken op Parkinson, is de oorzaak anders. Zeven jaar geleden heb ik, via mijn vader, voor de eerste keer van de ziekte gehoord. Hij merkte aan zijn motoriek dat er iets veranderde. Hij werd minder stabiel. Een beetje “elastieke benen” gevoel. Aangezien het maar niet over ging is hij bij een neuroloog terecht gekomen. Er waren verschillende verkeerde interpretaties van zijn ziektebeeld aan vooraf gegaan en nu, na een MRI, bleek er toch duidelijk iets aan de hand. Op het beeld was te zien dat er verzamelingen witte littekentjes aanwezig waren in zijn hersenen, aan de kant waar de motoriek geregeld wordt.

Daarnaast werd direct verteld dat het een aandoening is welke niet te genezen is en men er alleen aan toe kan geven. Medicatie is dezelfde als Parkinsonmedicatie met waarschijnlijk een minder doeltreUend effect, of werkt zelfs helemaal niet.

Inmiddels is mijn vader opgenomen in een verzorgingstehuis. De infarctjes met de daarbij behorende verzameling littekens zorgen ervoor dat nu ook zijn geheugen sterk aan het verminderen is. Hij heeft 24/7 verzorging en verpleging nodig. Om een juiste diagnose te stellen is onderzoek nodig. Vaak wordt er gezocht naar andere aandoeningen waardoor het pas in een later stadium wordt ontdekt. Een juiste diagnose is cruciaal omdat de behandeling en het verloop van de verschillende ziektes sterk verschillen.

Aangezien er geen specifiek werkende medicatie voorhanden is, wordt er in de meeste gevallen ingezet op niet medicamenteuze ondersteuning, zoals fysiotherapie, logopedie of ergotherapie. Vaak openbaart de ziekte zich vanaf het 60ste levensjaar. Een leeftijd waarop, voor veel mensen, het echte genieten begint! Tegen pensioen aan of net gepensioneerd, plannen maken voor de toekomst. Druk maken over welke hobby bij je past en ook onderzoeken hoe het dagelijks leven wordt ingevuld.

Een tijd waarin je kunt Lachen Om Leeftijd.

Mijn papa is voor mij een voorbeeld. Hij is een levensgenieter, ondanks zijn ziekte en de steeds groter wordende beperking. We trekken wekelijks nog een rood wijntje open. Proosten we op elkaar!

Succes met jullie mooie project! Wij gaan jullie zeker volgen!

🍷🍇

Francis

 

 

Meer over Vasculair Parkinsonisme

Vasculair Parkinsonisme is een vorm van parkinsonisme die ontstaat door schade aan de bloedvaten in de hersenen, vaak door kleine herseninfarcten of langdurige doorbloedingsproblemen. De klachten lijken op de ziekte van Parkinson, maar de oorzaak is anders. Mensen hebben vaak moeite met lopen, kleine schuifelpasjes, evenwichtsproblemen, stijve spieren en vallen vaker. Vooral de benen zijn vaak sterker aangedaan dan de armen.

De aandoening is relatief zeldzaam en verloopt wisselend. Bij ongeveer 30% van de patiënten blijven de klachten stabiel, maar bij veel mensen nemen de problemen langzaam toe doordat nieuwe kleine hersenschades ontstaan.

Er bestaat momenteel geen genezende behandeling. Medicijnen die goed werken bij gewone Parkinson, zoals levodopa, helpen bij vasculair parkinsonisme vaak beperkt of soms helemaal niet. Daarom ligt de behandeling vooral op:

  • fysiotherapie en oefentherapie,
  • ergotherapie,
  • logopedie,
  • voorkomen van nieuwe herseninfarcten,
  • gezonde leefstijl (bewegen, stoppen met roken, bloeddruk en diabetes behandelen).

Onderzoek is belangrijk omdat artsen nog veel niet weten over deze ziekte:

  • hoe je de aandoening eerder kunt herkennen,
  • waarom sommige patiënten sneller achteruitgaan,
  • welke medicijnen wél effectief kunnen zijn,
  • hoe hersenschade beter kan worden afgeremd of voorkomen.

Nieuwe onderzoeken richten zich bijvoorbeeld op AI, bewegingsanalyse en betere diagnostiek om parkinsonismen sneller en nauwkeuriger te herkennen.

Sponsoring van onderzoek helpt direct mee aan:

  • ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden,
  • verbetering van kwaliteit van leven,
  • snellere diagnose,
  • ondersteuning van patiënten en families,
  • meer kennis over preventie van hersenschade.

Omdat vasculair parkinsonisme minder vaak voorkomt dan de ziekte van Parkinson, krijgt het ook minder onderzoeksgeld. Juist daarom zijn donaties en sponsoring extra waardevol.

“Traduit en français pour notre voyage”

Le parkinsonisme vasculaire est une forme de parkinsonisme causée par des lésions des vaisseaux sanguins dans le cerveau, souvent dues à de petits AVC ou à des problèmes prolongés de circulation sanguine. Les symptômes ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson, mais la cause est différente. Les patients ont souvent des difficultés à marcher, font de petits pas traînants, souffrent de troubles de l’équilibre, de raideurs musculaires et tombent plus fréquemment. Les jambes sont généralement plus touchées que les bras.

Cette maladie est relativement rare et son évolution varie selon les personnes. Chez environ 30 % des patients, les symptômes restent stables, mais chez beaucoup d’autres, les problèmes s’aggravent progressivement à cause de nouvelles lésions cérébrales.

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Les médicaments utilisés pour la maladie de Parkinson classique, comme la lévodopa, sont souvent peu efficaces, voire inefficaces, dans le cas du parkinsonisme vasculaire. Le traitement repose donc principalement sur :

  • la physiothérapie et les exercices physiques,
  • l’ergothérapie,
  • la logopédie,
  • la prévention de nouveaux AVC,
  • une hygiène de vie saine (activité physique, arrêt du tabac, contrôle de la tension artérielle et du diabète).

La recherche est essentielle, car de nombreuses questions restent sans réponse :

  • comment détecter la maladie plus tôt,
  • pourquoi certains patients se dégradent plus rapidement,
  • quels médicaments pourraient être réellement efficaces,
  • comment ralentir ou prévenir davantage les lésions cérébrales.

Les nouvelles recherches se concentrent notamment sur l’intelligence artificielle, l’analyse des mouvements et de meilleures méthodes de diagnostic afin d’identifier plus rapidement et plus précisément les différentes formes de parkinsonisme.

Le soutien financier et le sponsoring de la recherche contribuent directement :

  • au développement de nouveaux traitements,
  • à l’amélioration de la qualité de vie des patients,
  • à un diagnostic plus rapide,
  • au soutien des patients et de leurs familles,
  • à une meilleure compréhension de la prévention des lésions cérébrales.

Comme le parkinsonisme vasculaire est moins fréquent que la maladie de Parkinson classique, il reçoit également moins de financements pour la recherche. C’est pourquoi les dons et le sponsoring sont particulièrement précieux.

Let's Talk!

Wil je doneren of heb je zelf een idee voor een goed doel, laat het ons weten. We doen het samen!

0
    0
    Je winkelwagen
    Je wagentje is leegTerug naar de shop